2月26日，中國罕見病聯(lián)盟聯(lián)合全國罕見病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室、北京罕見病診療與保障學(xué)會完成《2022年中國罕見病臨床診療現(xiàn)狀調(diào)研報告》公布?！秷蟾妗窂娬{(diào)，大部分醫(yī)護工作者關(guān)注罕見病藥品、器材及診治有關(guān)政策，但是對罕見疾病保障機制及數(shù)據(jù)平臺現(xiàn)行政策等諸多問題重視度有待提升；在多學(xué)科診療層面，存有醫(yī)護工作者參與性較差狀況，但大多數(shù)醫(yī)師對于未來進行多學(xué)科診療活動以及參加罕見疾病診治指導(dǎo)等表現(xiàn)了比較高希望。
該調(diào)查于2022年5月運行，共列入全國各地罕見疾病診治合作網(wǎng)里的324家醫(yī)療機構(gòu)43129名醫(yī)護工作者，在其中16.7%的醫(yī)護工作者來源于少年兒童部門，83.3%的醫(yī)護工作者來源于成年人部門。《報告》表明，少年兒童部門罕見疾病匯報率整體超過成年人部門；47.9%的受訪醫(yī)護工作者匯報參加過《第一批罕見病目錄》中病癥的診治；匯報率排名前十的罕見疾病分別是自身免疫性腦炎、肝豆?fàn)詈俗冃?、肌萎縮側(cè)索硬化、血友病甲、IgG4關(guān)聯(lián)性病癥、多發(fā)性硬化癥、全身上下型肌無力、馬凡綜合征、朗格漢斯機構(gòu)細胞增生癥和Castleman?。ㄋ?fàn)栭T?。?。
基因檢查是確診罕見疾病的重要途徑，《報告》表明，超七成確診過罕見疾病的醫(yī)護工作者用過基因檢查方式，但大部分醫(yī)護工作者會將樣版外送往第三方檢測，僅有一小部分科室建設(shè)了檢測系統(tǒng)。價錢過高是醫(yī)生應(yīng)用基因檢查的重要顧忌，基因檢測公司太多、檢驗全過程透明、檢驗報告不足標(biāo)準(zhǔn)全是醫(yī)護工作者應(yīng)用基因檢查的困擾。對于此事，《報告》覺得，要加強對基因公司嚴(yán)格監(jiān)管，加強質(zhì)量控制，標(biāo)準(zhǔn)基因檢測報告。
《報告》表明，根據(jù)醫(yī)院門診選購藥品仍然是少見病人購買藥品的主力方式，藥品的療效、價錢依舊是醫(yī)護工作者挑選藥品時主要考慮的問題?，F(xiàn)階段，已上市和進醫(yī)保文件目錄的罕見疾病服藥無法遮蓋《第一批罕見病目錄》的病癥。
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